ゆるり家のケセラセラな日常

愛すべき好々爺となった‘ゆきちゃん(義父)’と、楽天的な私‘ゆるり’との日常。時々‘真彦(ダンナ)’‘ちい(義妹)’も登場します。

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ご本人さま

先週の木曜、横浜のレビー家族会の交流会でした。
ココ最近では参加人数が一番多かったかもしれません。
最近、お一人はご本人さまが参加されますが、先日は4人参加されました。

どの方もご自身の身に起こっていることを知ろうと、真剣にお話を聞いて
いらっしゃいます。
そして、ご自身のお話をきちんとされます。


ご本人がお話される…。
アルツハイマー病、特に若年性の方が多く話されている印象です。

先週の日曜日に、以前お知らせしたシンポジウムがあり参加してきました。

NPO 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン主催
http://www.dipex-j.org/

認知症本人と家族介護者の語りウェブページ公開記念
「もっと知りたい認知症Q&A~体験者の声から学ぶ」


講演ではなく、どういうものかの紹介が主でした。
実際の映像をスクリーンに映し、ご本人やご家族の声を流します。

ウェブと同じものをだしての紹介でしたが、実はわたしのPCは動画を
見ようとすると、フリーズする可能性が高いので、敬遠していたので
失礼ながら初めて拝見しました。

ですから以下の感想は、シンポジウムで紹介された内容から…。


お一人が長くお話になられているだけではなく、ある一部分を切り取り、
トピックにされて、違う方のお話を並べているのが新しいと思いました。

また、映像と音声と文章、実名、匿名とあり、お顔だしの映像から、
音声もなしの文章のみの語りもあるのですが、その文章がお話されている
方の言葉を一字一句拾っており(いい間違いや詰まり、どもりなども含む)、
話されている方の心情や性格も忠実に伝えようとされていると感じました。

ただ自分に衝撃だったのは、お顔を出されての映像にも枠外に文章がつくの
ですが、同時に流れると、文章を読もうとしてしまうんです。

ご本人の顔を見れば、表情や口調や視線などで訴えていることがたくさん
あるというのに…。

最近のテレビの影響かな?と思ってしまいました。


認知症のご本人さまが、自分の言葉で自分の状態を語る。
まだまだ貴重な映像です。

そして、介護者の語り。

介護を終えられた方も進行形の方も、胸のうちを語っています。

我が家のPCがこのような状態なので、全部を拝見したわけではないのですが、
多くの方が、苦しい思いだけでなく、希望も語っておられます。


このような形で外に向かって発信するということは、ある程度自分たちの
周りに起きていることを整理できていないと、できない作業だと思います。

行って帰っての繰り返し、諦めたり、泣いたり、怒ったり、悔やんだりを
一度したかたの、覚悟の途中、人生の途中だと感じました。



若年性のご本人のお話だけで、老年性のご本人のお話はないのが残念。
チャレンジはしたらしいのですが、老年性の方はご自身の言葉で語るのが
難しい方が多いようです。

たぶん…早期発見が少ないからではないか、ご自身が病気を認めないから
ではないか、周囲が「歳のせい」と初期を見逃すからではないか…と
いわれています。

でも、交流会にお見かけした老年性のご本人の方がたは、みなさん、
ご自身の状態を把握し、何が辛いのか嬉しいのかを語られていたので、
そのような方の登場を、今後期待をしたいと思います。


本やブログやテレビなどではわからない、ご本人や介護者の語り…。

自分の家族の症状と比較することに目が行きがちですが、そうではなく、
気持ちの持ち方や、求めていることが、とても参考になると思います。

ぜひご覧になってみてください。



ゆきちゃんがもっと話ができたら、話していただろうか?
それに、ゆきちゃんは病識があったといっても、どこまで理解していたか疑問。

わたしも「レビー小体病。(幻視が多かったので)視覚に影響がでる病気なの」
という説明しかしなかったような…。

ただ、それでも「忘れていく」ということはわかっていたので、不安を訴えて
いたのは確かです。

当時は「そばにいるから心配しないで」というのが精一杯だったなぁ…。
いまだったら…どうだろう…。



最後まで読んで頂き、ありがとうございました。
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冬に「認知症」第二弾発表予定だそうです。
たくさんの方の事情を聞くのは、自分のことや自分の家の事情を
冷静に観察するためにも役立つと思います。

Comment

NoTitle 

ゆるりさん、映像と文章が同時に処理できなくなっているのは介護疲れか老化です。私は老化、ゆるりさんは介護疲れ。
介護に入って本が全く読みきれなくなりました。集中力ゼロなのです。
そんな中で買ってしまったのが六車由美「驚きの介護民俗学」。読んでいませんけどディペックス・ジャパン主催のシンポジウムに著者がいらしてましたね。
民俗学者六車さんのような聞き書きのプロから見ると認知症高齢者の話が取れなかったのはまだまだ改善の余地があるということなのでしょう。ディペックス・ジャパンのホームページがより充実していくといいと思います。
  • posted by kokubunji 
  • URL 
  • 2013.07/24 09:58分 
  • [Edit]
  • [Res]

NoTitle 

kokubunnjiさん、ありがとうございます。

先日はバタバタと失礼いたしました。

>映像と文章が同時に処理できなくなっているのは介護疲れか老化です

げ!
いやいや、言い訳するとディペックスジャパンの映像は、映像と文章と離れていましたよね?…ね?
だからだと思いたいのですが~~(汗)

>ディペックス・ジャパンのホームページがより充実していくといいと思います。

そうですね。期待しています。

  • posted by ゆるり 
  • URL 
  • 2013.07/24 11:08分 
  • [Edit]
  • [Res]

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プロフィール

ゆるり

Author:ゆるり
レビー小体型認知症の義父(車いす・胃ろう・要介護5)との楽しい日々。
介護はテキトーに、お気楽にがモットー!?
カテゴリ「ゆるリ家の出来事」は「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」で書いていた物の中から‘日常’をまとめました。
はじめましての方は、「はじめに」をお読みいただくと、なんとな~く、状況がわかると思います。

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2011年3月までおしゃべり会ブログより

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